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che cos'è
la cistinosi

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Bike4Life 2022

Dal 24 al 27 agosto


Bike4Life è un evento di beneficenza organizzato dall'Associazione Cistinosi, che attraverserà l’Italia da nord a sud.
Un’importante raccolta fondi per creare un centro di transizione da paziente pediatrico a paziente adulto

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le attività

Come opera l'associazione Cistinosi?

L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, che nel '96 è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione negli Stati Uniti, a quel tempo l’unica, e ha voluto fondarne una anche per le famiglie italiane.

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Patologia

La cistinosi appartiene al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo. Metabolismo è il termine usato per descrivere le reazioni chimiche che avvengono nell’organismo. Sono molti i disordini metabolici, e tutti hanno caratteristiche diverse, a seconda del processo interessato.

I congressi

Conferenza internazionale sulla cistinosi del CNE

Cystinosis Ireland è stata fondata nel 2003, e da allora ospita una conferenza scientifica annuale a Dublino, con l’aiuto della Cystinosis Network Europe e della CAB (Community Advisory Board).
Leggi la relazione della conferenza di luglio 2020

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6th International Cystinosis Conference

La conferenza, organizzata dalla Cystinosis Foundation e dall’Associazione Cistinosi, si è tenuta a Lignano Sabbiadoro dal 24 al 26 settembre 2010 e ha visto la partecipazione di relatori nazionali e internazionali
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