che cos'è
la cistinosi
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Come opera l'associazione Cistinosi?
L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...
Patologia
L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...
Fasi della malattia
L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...
Aderenza alla terapia
L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...
I congressi
CONFERENZA INTERNAZIONALE DI DUBLINO 2020
Il CNE ha annunciato la seconda conferenza internazionale sulla cistinosi che si terrà a DUBLINO dal 10 al 12 luglio 2020
https://www.cystinosis-conference-dublin-2020.eu/
CONFERENZA SULLA CISTINOSI DEL 25.04.2020 IN MODALITA' VIRTUALE - RELAZIONE
a causa dell'emrgenza COVID-19 il convegno di Dublino non avrà luogo a luglio ma è stato anticipato il giorno 25.04.2020 in modalità virtuale. E' stata una preziosa e validissima esperienza. Pubblichiamo di seguito una relazione della conferenza, stilata dalla nostra amica e collaboratrice Lorenza Francescut, biologa a Leicester in Gran Bretagna che ha seguito la conferenza per noi, alla quale dobbiamo un prezioso grazie.
VIDEO CON TRADUZIONE IN ITALIANO DELLA CONFERENZA VIRTUALE DL 25.04.2020
video conferenza in Italiano
LINK alla conferenza virtuale suddivisa in parti e in varie lingue
MEETING ROMA 6 MAGGIO 2019
Si terrà a Roma in data 6 maggio 2019 l'annuale riunione dell'Associazione Cistinosi. Durante la riunione si svolgerà l'assemblea ordinaria dei soci e l'incontro con alcuni specialisti, come da allegato programma.
ScaricaConvegno Internazionale Europeo sulla Cistinosi- Berlino 13-15 luglio 2018
Report della sessione scientifica e plenaria svoltasi in occasione del Convegno Internazionale Europeo sulla Cistinosi- Berlino 13-15 luglio 2018
ScaricaCystinosis Patient Esperts Day 14.06.2018 - Convegno di Oftalmologia
Report riassuntivo dell' Ophtalomology Cystinosis Forum – 15 Giugno 2018, Londra
Riunione Roma 11.04.2016
Breve relazione sulla riunione con i medici ed i rappresentanti delle ditte farmaceutiche produttrici del collirio tenutasi a Roma presso l’ospedale pediatrico bambino Gesù in data 11 aprile 2016 in occasione del dosaggio della cistina in loco.
ScaricaConvegno Internazionale Valencia 2016
Di seguito la pubblicazione degli abstracts in inglese del convegno di Valencia e le relazioni del sig. Menis Nereo e di Mazzina Mara per cercare di portare a conoscenza di tutti i temi trattati durante l’evento. Molto interessante è stato un convegno parallelo delle associazioni spagnole e portoghese di cui tratta il sig. Menis nella sua relazione.
ScaricaConvegno internazionale di Lignano Sabbiadoro
Traduzione Testo Testo della Conferenza di Lignano Sabbiadoro del 2010 con la Collaborazione del socio sig. Calandra Francesco
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