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Come opera l'associazione Cistinosi?

L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...

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Patologia

L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...

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Fasi della malattia

L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi...

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Aderenza alla terapia

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Come sostenerci

Puoi aiutarci, con il tuo 5x1000.

Per destinare alla nostra associazione la quota del 5 per mille dell’IRPEF, relativa al periodo d’imposta 2016, il contribuente deve apporre la propria firma nel primo riquadro che figura sul modello di dichiarazione (CUD 2017 - 730 - UNICO) ed indicare il codice fiscale dell’associazione che è il seguente:

91010200144

I congressi

CONFERENZA INTERNAZIONALE DI DUBLINO 2020

Il CNE ha annunciato la seconda conferenza internazionale sulla cistinosi che si terrà a DUBLINO dal 10 al 12 luglio 2020
 
https://www.cystinosis-conference-dublin-2020.eu/

MEETING ROMA 6 MAGGIO 2019

Si terrà a Roma in data 6 maggio 2019 l'annuale riunione dell'Associazione Cistinosi.  Durante la riunione si svolgerà l'assemblea ordinaria dei soci e l'incontro con alcuni specialisti, come da allegato programma.

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Convegno Internazionale Europeo sulla Cistinosi- Berlino 13-15 luglio 2018

Report della sessione scientifica e plenaria svoltasi  in occasione del Convegno Internazionale Europeo sulla Cistinosi-  Berlino 13-15 luglio 2018

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Cystinosis Patient Esperts Day 14.06.2018 - Convegno di Oftalmologia

Report riassuntivo dell' Ophtalomology Cystinosis Forum – 15 Giugno 2018,  Londra

Riunione Roma 11.04.2016

Breve relazione sulla riunione con i medici ed i rappresentanti delle ditte farmaceutiche produttrici del collirio tenutasi a Roma presso l’ospedale pediatrico bambino Gesù in data 11 aprile 2016 in occasione del dosaggio della cistina in loco.

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Convegno Internazionale Valencia 2016

Di seguito la pubblicazione degli abstracts in inglese del convegno di Valencia e le relazioni del sig. Menis Nereo e di Mazzina Mara per cercare di portare a conoscenza di tutti i temi trattati durante l’evento. Molto interessante è stato un convegno parallelo delle associazioni spagnole e portoghese di cui tratta il sig. Menis nella sua relazione.

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Convegno internazionale di Lignano Sabbiadoro

Traduzione Testo Testo della Conferenza di Lignano Sabbiadoro del 2010 con la Collaborazione del socio sig. Calandra Francesco

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Programma completo dei congressi