Risorse utili

Legislazione

 

Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti, che presentano una bassa prevalenza (inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti) e che spesso sono prive di terapie specifiche. La cistinosi è tra queste.


Cosa fare in caso di sospetta malattia rara
Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta indirizzano il paziente allo specialista del SSN che, qualora sospetti una malattia rara, manda l’assistito in un ospedale individuato dalla Regione come presidio competente per quella determinata malattia rara.
Le indagini finalizzate alla diagnosi sono eseguite dal Presidio o da una struttura ad esso collegata funzionalmente senza alcun onere per l’assistito. Per formulare la diagnosi di una malattia genetica rara in un soggetto potrebbero essere necessarie indagini genetiche sui suoi familiari: in questi casi le indagini sui familiari sono eseguibili in esenzione. Per l’erogazione in regime di esenzione delle prestazioni sanitarie ai fini della diagnosi, la prescrizione deve indicare il codice R99 “Sospetto malattia rara”. Lo stesso codice è utilizzato per le indagini genetiche sui familiari dell’assistito.

Come ottenere l’esenzione delle prestazioni e dei farmaci
Se il presidio accerta la presenza di una malattia rara inclusa nell’allegato 1 al DM n. 279/2001 , rilascia il certificato di diagnosi e l’assistito potrà richiedere l’attestato di esenzione presentando tale certificato all’ufficio competente dell’azienda sanitaria locale di residenza. Il codice di esenzione per i malati di cistinosi è RCG040. Sarà il presidio stesso a fornire al paziente un piano terapeutico appropriato.

Esenzione dalle prestazioni
Il Decreto ministeriale 279/2001 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni, incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

Esenzione per i farmaci
I pazienti affetti dalle malattie rare esenti, incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia. Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C) i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all’estero (qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento).
Gli assistiti esenti dalla partecipazione al costo ai sensi del presente regolamento e ai sensi del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, sono altresì esentati dalla partecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l’inclusione nelle liste di attesa per trapianto.

Guarda Anche

L'associazione

vai alla sezione

Come sostenerci

vai alla sezione