l'associazione

Le attività

 

L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi:

  • favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie per scambi di idee ed esperienze;
  • cercare di migliorare la qualità della vita delle persone ammalate;
  • promuovere lo studio e la ricerca sulla cistinosi;
  • costruire e mantenere aggiornato un sito web con il quale fornire informazioni precise, aggiornate e dettagliate
  • favorire contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni

 


Come iscriversi

 

Chi è direttamente interessato al problema perché ha in famiglia un soggetto affetto da cistinosi o è sensibile a questo tema e vuole partecipare alla vita dell’associazione e condivide le finalità della stessa, può diventare socio versando la quota annuale di 25 € e compilando il modulo di iscrizione.

Il modello può essere inviato nei seguenti modi:

  • per posta ordinaria alla sede legale dell’associazione in Via Roma 27 – 23020 GORDONA (SO);
  • per posta elettronica all’indirizzo mail info@cistinosi.it

 


La storia

 

L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, madre di Riccardo Fogliada, che recatasi negli Stati Uniti nell’anno 1996, per un consulto medico dal Dottor Jerry Schneider, pioniere nella cura della malattia e scopritore del farmaco attualmente utilizzato, è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione, a quel tempo l’unica, fondata dalla carissima signora Jean Hotz.

Nel 1996 ha conosciuto Jean e nel 1999 ha partecipato ad un convegno sulla malattia, dove la famiglia ha conosciuto tante altre famiglie e soprattutto ha avuto la speranza e constatato che la malattia poteva essere controllata con il nuovo farmaco Cystagon scoperto proprio nel 1994.

Da questa prima esperienza è nata l’idea di fondare anche in Italia un’associazione per diffondere innanzitutto la notizia del nuovo farmaco e per cercare di dare lo stesso aiuto e sostegno ricevuto negli Stati Uniti alle famiglie Italiane.


Il consiglio

 

Il consiglio in carica fino al 2019 è composto da:

  • MAZZINA MARA  Presidente (Cell. 3494048101)
  • SENATORE ANNA Vice presidente
  • D'ONGHIA PAOLO Componente
  • BENFANTE SALVATORE Componente
  • MENIS NEREO Componente

 


Lo statuto

 

Clicca qui e consulta lo statuto dell'associazione.


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