l'associazione

Le attività

L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi:

  • favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie per scambi di idee ed esperienze;
  • cercare di migliorare la qualita’ della vita delle persone ammalate;
  • promuovere lo studio e la ricerca sulla cistinosi;
  • costruire e mantenere aggiornato un sito web con il quale fornire informazioni precise, aggiornate e dettagliate
  • favorire contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni

Come iscriversi

Chi è direttamente interessato al problema perché ha in famiglia un soggetto affetto da cistinosi o è sensibile a questo tema e vuole partecipare alla vita dell’associazione e condivide le finalità della stessa, può diventare socio versando la quota annuale di 25 € e compilando il modulo di iscrizione.
Il modello può essere inviato nei seguenti modi:

  • per posta ordinaria alla sede legale dell’associazione in Via Roma 27 – 23020 GORDONA (SO);
  • per posta elettronica all’indirizzo mail info@cistinosi.it

La storia

L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice, madre di Riccardo Fogliada, che recatasi negli Stati Uniti nell’anno 1996, per un consulto medico dal Dottor Jerry Schneider, pioniere nella cura della malattia e scopritore del farmaco attualmente utilizzato, è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione, a quel tempo l’unica, fondata dalla carissima signora Jean Hotz.
Nel 1996 ha conosciuto Jean e nel 1999 ha partecipato ad un convegno sulla malattia, dove la famiglia ha conosciuto tante altre famiglie e soprattutto ha avuto la speranza e constatato che la malattia poteva essere controllata con il nuovo farmaco Cystagon scoperto proprio nel 1994. Da questa prima esperienza è nata l’idea di fondare anche in Italia un’associazione per diffondere innanzitutto la notizia del nuovo farmaco e per cercare di dare lo stesso aiuto e sostegno ricevuto negli Stati Uniti alle famiglie Italiane.


Il consiglio

Il consiglio in carica fino al 2026 è composto da:

  • LAURA MOROCUTTI  Presidente (referente Friuli Venezia Giulia/ Veneto) 3299498693

  • GIOVANNI LOZZI  Vice Presidente (referente Lazio/Campania) 348 91 35 633

  • MARA MAZZINA  Segretaria (referente per Lombardia/Piemonte) 349 40 48 101

  • ELISA MARINI Consigliere (referente per Lombardia/Emilia Romagna) 349 18 59 543

  • MARIA GRAZIA LIGUORI Consigliere (referente per Abruzzo/Marche/Molise) 32814 73 463

  • ANNA SENATORE Consigliere (referente Campania/Basilicata/Puglia) 335 58 53 564

  • FRANCESCA SORRENTINO Consigliere (referente Sicilia) 339 14 62 973


Lo statuto

Clicca qui e consulta lo statuto dell'associazione.


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