l'associazione

Le attività

 

L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi:

  • favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie per scambi di idee ed esperienze;
  • sostenere e cercare di migliorare la qualità della vita delle persone affette da cistinosi e le loro famiglie;
  • promuovere lo studio e la ricerca sulla cistinosi;
  • informare le famiglie attraverso  un sito web con il quale fornire informazioni precise, aggiornate e dettagliate
  • favorire contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni

 

2.  In particolare l’Associazione si propone di:

organizzare incontri e convegni scientifici sia nazionali che internazionali, per far conoscere alla comunità scientifica la malattia ed il suo trattamento e per informare al meglio le famiglie;

Fornire supporto alle famiglie con riunioni, scambi di esperienze, creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con persone affette da Cistinosi perché non si sentano più sole ed isolate ma che trovino nell'associazione un punto di riferimento valido;

Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità

raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate, organizzando eventi di beneficenza di vario genere, sportivi, culturali , associativi e scientifici,

Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla patologia al fine di conseguire una migliore assistenza generale;

agevolare l’incontro tra i medici che trattano la malattia nel mondo ed i propri associati e facilitare la comunicazione tra loro. In attuazione dei suoi propositi, l’Associazione intende attivare un forum sul sito web.

Al fine di svolgere le proprie attività l’Associazione si avvale in modo determinante e prevalente delle prestazioni volontarie, dirette e gratuite dei propri aderenti.

L’Associazione può svolgere attività commerciali e produttive marginali, nei modi e nei limiti della normativa vigente.

Le attività di cui ai commi precedenti sono svolte prevalentemente in favore di terzi, avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati

 

 


Come iscriversi

 

Chi è direttamente interessato al problema perché ha in famiglia un soggetto affetto da cistinosi o è sensibile a questo tema e vuole partecipare alla vita dell’associazione e condivide le finalità della stessa, può diventare socio versando la quota annuale di 25 € e compilando il modulo di iscrizione.

Il modello può essere inviato nei seguenti modi:

 

 


La storia

 

L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, madre di Riccardo Fogliada, che recatasi negli Stati Uniti nell’anno 1996, per un consulto medico dal Dottor Jerry Schneider, pioniere nella cura della malattia e scopritore del farmaco attualmente utilizzato, è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione, a quel tempo l’unica, fondata dalla carissima signora Jean Hotz.

Nel 1996 ha conosciuto Jean e nel 1999 ha partecipato ad un convegno sulla malattia, dove la famiglia ha conosciuto tante altre famiglie e soprattutto ha avuto la speranza e constatato che la malattia poteva essere controllata con il nuovo farmaco Cystagon scoperto proprio nel 1994.

Da questa prima esperienza è nata l’idea di fondare anche in Italia un’associazione per diffondere innanzitutto la notizia del nuovo farmaco e per cercare di dare lo stesso aiuto e sostegno ricevuto negli Stati Uniti alle famiglie Italiane.


Il consiglio

 

Il consiglio in carica fino al 2021 è composto da:

  • MAZZINA MARA  Presidente (Cell. 3494048101)
  • SENATORE ANNA Vice presidente
  • D'ONGHIA PAOLO Componente
  • BENFANTE SALVATORE Componente
  • MENIS NEREO Componente

 


Lo statuto

 

Clicca qui e consulta lo statuto dell'associazione.


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